armanius
New member
http://www.aksiseda.com
Nereden başlasam nasıl anlatsam bilmiyorum ama gecenin bu saatinde duygularımın tavana vurduğunu söyleyebilirim. Gözlerim yanıyor ağlamamak için kendimi zor tutuyorum.
Tesadüf eseri bir kızın adını okudum nette gezerken adı Hilal Lüle kendisini hiç tanımıyorum ama tanımayı çok isterdim hatta tanımadığım için pişmanlık duyuyorum benim gibi günde en az 12 saatini internette geçiren bir insan nasıl olurda böyle birisini ıskalar hemde en meraklı olduğu konuda iştigal eden birisini.
Hayat hikayesini okudum inanılmaz hatta imkansız film gibi derlerya işte aynen oyle.
17 Ocak 1976 yılında Trabzon’da dünyaya geliyor Hilal, Bir yaşına henüz basmışken genetik bir hastalık olan “Osteogenesis İmperfekta”, halk dilindeki adıyla “Cam Kemik” hastalığına yakalanıyor üç yaşında geçirdiği bir ameliyatla bacaklarıma, kemiklere destek vermek, kırılmaları engellemek amacıyla platin çiviler yerleştiriliyor. 4 yaşında kendi kendine okuma yazma öğreniyor okula gidemiyor kardeşlerinin okul kitaplarını okuyarak kendini eğitiyor. Rahatsızlığından dolayı yatağa mahkum oluyor, 20 yaşında annesini kaybediyor zor günler işte o zaman başlıyor.
Zor günler başlıyor ama mucizeyide peşinden getiriyor yatağa mahkum tek eğlencesi kardeşine alınan bilgisayar klavye kullanamıyor ama tek elle mouse kullanıyor kardeşine hazırlattığı word belgesindeki alfabeden büyük bir azimle tek tek harfleri copy paste yaparak internette geziyor forum sitelerine uye oluyor arkadaşlıklar kuruyor daha ilk merhabasında durumundan bahsediyor malum internet yalan dünya insanları tanımıyor ama kendini tanıtıyor.
İnternette gezerken web tasarımına ilgi duyuyor dersleri okuyarak uygulamalar yapıyor edindiği dostlarından bilgi alışverişi yapıyor kısa sürede o kadar ilerliyorki Frontpage, Photoshop, Flash ve daha bir çok web uygulamasını kullanabilir hale geliyor, ingilizce öğreniyor ve bunların hepsini internetten yapıyor bir süre sonra Sabancı Üniversitesi’nin kadrolu elemanı oluyor 900 sayfalık web sitesinin yöneticilerinden birisi oluyor devlet memuru gibi evinden çalışıyor webcam ile toplantılara katılıyor. Yaptığı ilk web sitesinden aldığı parayla babasına 70 ekran bir televizyon armağan ediyor.
Bütün bu olaylar olurken bir şekilde medyada bundan haberdar oluyor Hilal gazetelere, köşe yazılarına, internet sayfalarına haber oluyor çevresi dahada genişliyor bu arada babasınıda kaybediyor Hilal ve ailenin tüm geçimi de kendisine kalıyor ama yılmıyor çalışmaya devam ediyor bir yandan Sabancı Üniversitesi’ndeki işine devam ederken bir yandanda web tasarımı yapıyor kocaman gülümsemesi ile hayata meydan okuyor adeta "dünyayı güzellik kurtaracak ve bir insanı sevmekle başlayacak her şey..." diyor her fırsatta ve bunu forum sitelerinde imza olarak kullanıyor boş durmuyor kendinede bir site yapıyor http://www.aksiseda.com girip baktım sitesine cok güzel sade bir tasarımı var adı aksiseda yani yansıma "Duyguların hayata yansıdığı nokta" olarak isimlendirmiş sitesini.
Sitesine ilk girişimde şok oldum boğazımda düğümlendi birşeyler sitede bir duyuru karşıladı beni ...
Adı: Hilal
Nickname: Mariah
Güldür be kız… Canım acıyor; sanal dünyada Mariah diye tanınan Hilal Lüle'nin inanılmaz azminin gerçek öyküsü.
Camdan Kız Hilal Lüle; 1 Mayıs 2005 tarihinde henüz 29 yaşındayken Osteogenesis Imperfekta, halk dilindeki adıyla "Cam Kemik" hastalığı nedeniyle hayata gözlerini yumdu.
Ardında eli kalem tuttuğu dönemlerde yazdığı hüzünlü günceleri, tek parmağıyla dünyayı fethettiği internet mesajları ve Mariah'sız bu dünya nasıl dönecek diyen dostlarını bırakarak.
Candan Selman ve Demet Macunlar'ın derleyerek kaleme aldığı "Güldür be kız… Canım Acıyor" gidişinin birinci yıldönümünde Hilal Lüle'nin anısına Pelerin Kitap'tan çıkıyor. Kitaptan elde edilecek gelir, Hilal Lüle'nin ailesine bağışlanacaktır.
'Güldürme be kız canım acıyor!...' derdi.
O an hatırlardım hasta olduğunu. Sanki ben hep hastaydım da o hep iyiydi. Keşke yine bizden bahsetsek ve kıkırdasak.
Güldür be kız… Canım acıyor.
İnanamadım ...... !
Hilali çok merak ettim birkaç resmini bulurum diye google da arattırma yaptım inanamayacaksınız yüzlerce adres cıktı karşıma internetteki dostları ailesine ve arkadaşlarına baş sağlığı diliyor Hilal'in ardından ağıt yakıyor yazılarında göz yaşı döküyorlardı onun için.
Başınızı ağrıttıysam özür dilerim ama sizlerlede bu hayat hikayesini paylaşmak istedim.
ANLAYANA ...
Nereden başlasam nasıl anlatsam bilmiyorum ama gecenin bu saatinde duygularımın tavana vurduğunu söyleyebilirim. Gözlerim yanıyor ağlamamak için kendimi zor tutuyorum.
Tesadüf eseri bir kızın adını okudum nette gezerken adı Hilal Lüle kendisini hiç tanımıyorum ama tanımayı çok isterdim hatta tanımadığım için pişmanlık duyuyorum benim gibi günde en az 12 saatini internette geçiren bir insan nasıl olurda böyle birisini ıskalar hemde en meraklı olduğu konuda iştigal eden birisini.
Hayat hikayesini okudum inanılmaz hatta imkansız film gibi derlerya işte aynen oyle.
17 Ocak 1976 yılında Trabzon’da dünyaya geliyor Hilal, Bir yaşına henüz basmışken genetik bir hastalık olan “Osteogenesis İmperfekta”, halk dilindeki adıyla “Cam Kemik” hastalığına yakalanıyor üç yaşında geçirdiği bir ameliyatla bacaklarıma, kemiklere destek vermek, kırılmaları engellemek amacıyla platin çiviler yerleştiriliyor. 4 yaşında kendi kendine okuma yazma öğreniyor okula gidemiyor kardeşlerinin okul kitaplarını okuyarak kendini eğitiyor. Rahatsızlığından dolayı yatağa mahkum oluyor, 20 yaşında annesini kaybediyor zor günler işte o zaman başlıyor.
Zor günler başlıyor ama mucizeyide peşinden getiriyor yatağa mahkum tek eğlencesi kardeşine alınan bilgisayar klavye kullanamıyor ama tek elle mouse kullanıyor kardeşine hazırlattığı word belgesindeki alfabeden büyük bir azimle tek tek harfleri copy paste yaparak internette geziyor forum sitelerine uye oluyor arkadaşlıklar kuruyor daha ilk merhabasında durumundan bahsediyor malum internet yalan dünya insanları tanımıyor ama kendini tanıtıyor.
İnternette gezerken web tasarımına ilgi duyuyor dersleri okuyarak uygulamalar yapıyor edindiği dostlarından bilgi alışverişi yapıyor kısa sürede o kadar ilerliyorki Frontpage, Photoshop, Flash ve daha bir çok web uygulamasını kullanabilir hale geliyor, ingilizce öğreniyor ve bunların hepsini internetten yapıyor bir süre sonra Sabancı Üniversitesi’nin kadrolu elemanı oluyor 900 sayfalık web sitesinin yöneticilerinden birisi oluyor devlet memuru gibi evinden çalışıyor webcam ile toplantılara katılıyor. Yaptığı ilk web sitesinden aldığı parayla babasına 70 ekran bir televizyon armağan ediyor.
Bütün bu olaylar olurken bir şekilde medyada bundan haberdar oluyor Hilal gazetelere, köşe yazılarına, internet sayfalarına haber oluyor çevresi dahada genişliyor bu arada babasınıda kaybediyor Hilal ve ailenin tüm geçimi de kendisine kalıyor ama yılmıyor çalışmaya devam ediyor bir yandan Sabancı Üniversitesi’ndeki işine devam ederken bir yandanda web tasarımı yapıyor kocaman gülümsemesi ile hayata meydan okuyor adeta "dünyayı güzellik kurtaracak ve bir insanı sevmekle başlayacak her şey..." diyor her fırsatta ve bunu forum sitelerinde imza olarak kullanıyor boş durmuyor kendinede bir site yapıyor http://www.aksiseda.com girip baktım sitesine cok güzel sade bir tasarımı var adı aksiseda yani yansıma "Duyguların hayata yansıdığı nokta" olarak isimlendirmiş sitesini.
Sitesine ilk girişimde şok oldum boğazımda düğümlendi birşeyler sitede bir duyuru karşıladı beni ...
Adı: Hilal
Nickname: Mariah
Güldür be kız… Canım acıyor; sanal dünyada Mariah diye tanınan Hilal Lüle'nin inanılmaz azminin gerçek öyküsü.
Camdan Kız Hilal Lüle; 1 Mayıs 2005 tarihinde henüz 29 yaşındayken Osteogenesis Imperfekta, halk dilindeki adıyla "Cam Kemik" hastalığı nedeniyle hayata gözlerini yumdu.
Ardında eli kalem tuttuğu dönemlerde yazdığı hüzünlü günceleri, tek parmağıyla dünyayı fethettiği internet mesajları ve Mariah'sız bu dünya nasıl dönecek diyen dostlarını bırakarak.
Candan Selman ve Demet Macunlar'ın derleyerek kaleme aldığı "Güldür be kız… Canım Acıyor" gidişinin birinci yıldönümünde Hilal Lüle'nin anısına Pelerin Kitap'tan çıkıyor. Kitaptan elde edilecek gelir, Hilal Lüle'nin ailesine bağışlanacaktır.
'Güldürme be kız canım acıyor!...' derdi.
O an hatırlardım hasta olduğunu. Sanki ben hep hastaydım da o hep iyiydi. Keşke yine bizden bahsetsek ve kıkırdasak.
Güldür be kız… Canım acıyor.
İnanamadım ...... !
Hilali çok merak ettim birkaç resmini bulurum diye google da arattırma yaptım inanamayacaksınız yüzlerce adres cıktı karşıma internetteki dostları ailesine ve arkadaşlarına baş sağlığı diliyor Hilal'in ardından ağıt yakıyor yazılarında göz yaşı döküyorlardı onun için.
Başınızı ağrıttıysam özür dilerim ama sizlerlede bu hayat hikayesini paylaşmak istedim.
ANLAYANA ...